Hospiz im Spannungsfeld zwischen Herzenssache und Dienstleistung
"Hilfe! Uns fehlt die Hauptamtliche!" so lautete die Überschrift in der Hospizzeitschrift von "alpha" - Westfalen im September diesen Jahres [2003]. Dieser Hilferuf kam von einer Hospizgruppe in Menden. Sie würden gerne nach § 39a, SGB V gefördert werden, haben aber bis dato keine hauptamtliche Fachkraft angestellt und können auch nicht so recht nachvollziehen, warum sie das tun sollten, da ja alles bis jetzt auch so gut funktioniert.
Dies ist ein Beispiel für die Stimmungen im Land:
- ehrenamtliches Engagement zählt nicht mehr
- Kontrolle - Ich muss Rechenschaft ablegen, Dokumentation führen
- Professionalität - macht sich das am Hauptamt fest?
- Werden wir jetzt Teil des sozialen Netzwerkes - mit Versorgungsauftrag?
- Wie verträgt sich das alles mit der persönlichen Motivation eines Ehrenamtlichen?
Entwicklungen dürfen nicht von außen diktiert werden, sondern sie müssen dem Wesen von Hospizarbeit entsprechen.
Was heißt das? Hospiz muss sich bei jeder Weiterentwicklung immer wieder neu seines Grundauftrages versichern.
Wo positioniert sich heute Hospiz? Ich möchte dies skizzieren, indem ich folgende Themenbereiche anspreche:
- Blick auf Wurzeln und die Geschichte - Was gilt es zu bewahren?
- 15 Jahre Entwicklung - Was hat Hospiz in diesen Jahren geprägt?
- Herausforderungen für die Zukunft
Blick auf Wurzeln und die Geschichte - Was gilt es zu bewahren?
Unser Grundauftrag:
- Dem Sterbenden in der letzten Lebensphase ein menschenwürdiges Leben ermöglichen.
- Zuwendung, Aufmerksamkeit
- Schmerzfreiheit, palliative Versorgung
- Sterben/Leben nach seinem Wunsch - zu Hause
- Recht auf Wahrhaftigkeit
- Fürsorge für die ihm Nahestehenden
- Der Sterbende entscheidet
Gründungsgeschichten in Deutschland verliefen vielfach immer nach einem ähnlichen Muster:
Engagierte Menschen - oft aus eigener Betroffenheit heraus - bereiten sich vor und beginnen mit der Begleitung von Sterbenden und deren Angehörigen.
Ich habe immer wieder erlebt, dass ein Hauptmotiv war: Wie schlimm und vereinsamt Menschen gestorben sind. Daher war bei vielen Ehrenamtlichen oft die wichtigste Motivation: Niemand darf alleine sterben. Dabei wurde nicht immer der wirkliche Wunsch des Sterbenden in den Mittelpunkt gestellt.
Eigene Betroffenheit in unterschiedlichen Facetten - eigene Krankheitsgeschichten, Sterben in der Familie oder Freundeskreis, Erleben im beruflichen Alltag oder auch Nachdenken über Fehlentwicklungen in der medizinischen Versorgung (Sterbeort: Badezimmer) - waren der Motor für das Engagement.
Wichtig: Die Menschen haben nicht gewartet, bis sich irgendwann mal etwas verändert, sondern sie haben das Heft in die Hand genommen, sich inspirieren lassen - z. B. von England -, haben mit Begleitungen zu Hause oder als Sitzwachen im Heim begonnen. Sie haben nachgefragt: Was ist für Dich wichtig, wenn Du sterben wirst.
Hospizarbeit wurde zu einer Bürgerbewegung. Menschen setzten durch ihr Tun, durch ihre Praxis einen neuen Maßstab für den Umgang mit Sterbenden und deren Angehörigen. Sie sehen sich allein dem Sterbenden und seinen Bedürfnissen verpflichtet. Damit bekam ihre Arbeit auch automatisch eine gesellschaftliche Dimension.
Dieses gesellschaftliche Dimension wurde zunächst auch an den Widerständen deutlich: Im Familienkreis mussten sich die Engagierten Fragen stellen wie: Wie kannst du nur?! Ich könnte das nie! Bist Du jetzt nur noch depressiv?
Es gab aber auch gesellschaftliche, vor allem auch kirchliche Widerstände: Sterbende begleiten ist Aufgabe der Seelsorger, nicht von Laien.
Ein wichtiger Schatz war von Anfang an: Die Begleiter haben entdeckt, dass ihr Tun bereichert. Sie profitieren davon. Die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit macht mein Leben reich. Ich kann nur wirklich mitgehen und begleiten, wenn ich mich existentiell stelle und herausfordern lasse. Wenn ich Tod und Sterben in meinem Leben aus der Tabuzone heraushole, dann gewinne ich.
Begleitung Sterbender ist keine professionelle Angelegenheit, die ich als Beruf erlernen kann, sondern hat immer mit meiner Lebensgeschichte zu tun. Deswegen benötigt ein Begleiter eine gute Vorbereitung und Begleitung seiner Arbeit.
Was gilt es zu bewahren:
- Die eigene Professionalität der EA
- Die Selbstbestimmung der Sterbenden
- Die Fähigkeit, mit Phantasie und Mut auf Missstände zu reagieren und nicht darauf zu warten, bis irgend jemand anderer Verantwortung übernimmt
- Die Fähigkeit, auch das eigene Handeln immer wieder kritisch zu hinterfragen, meine Visionen und meine Motivation auf den Prüfstand zu stellen.
15 Jahre Entwicklung - Was hat Hospiz in diesen Jahren geprägt?
Die Hospizbewegung hat sich sehr schnell entwickelt. Sie wurde auch eine gesellschaftliche Realität, an der niemand vorbei kann. Ihr Anliegen, das Thema ?Tod? aus dem gesellschaftlichen Tabubereich herauszuholen, wurde sehr wohl aufgenommen.
Das liebevoll gepflegte Vorurteil: Tod ist ein Tabuthema - stimmt meiner Einschätzung nach so nicht mehr. Da hat sich etwas verändert und die Hospizengagierten dürfen durchaus stolz darauf sein!!!
Wir haben in Deutschland eine breite gesellschaftliche Diskussion zu Themen wie: Sterbehilfe, Patientenwillen, Palliative Versorgung, Bestattungswesen - ich denke, nicht nur bei Insidern.
Wie kam es dazu?
Die Hospizbewegung spürte sehr bald, dass es in der Begleitung Sterbender der Vernetzung bedarf. Sie bekamen es automatisch mit anderen Professionen zu tun, mussten sich mit ihren Idealen der Auseinandersetzung stellen. Es galt Ärzte, Krankenpflegepersonal, Seelsorger, Sozialarbeiter, Heimleiter, Krankenhausleitungen etc. zu überzeugen. Noch gibt es da Handlungsbedarf.
Wenn ich den Bedürfnissen eines Sterbenden und seiner Angehörigen wirklich gerecht werden will, muss ich mich vernetzen. Hospizideal: Interdisziplinäres Team - in stationären Einrichtungen erprobt, im ambulanten Bereich manchmal noch schwierig.
In dem Maße, wie die Ideen der Hospizarbeit mit anderen Berufsgruppen in Kontakt kamen, wurden sie zu einer gesellschaftlichen Realität. Zahllose Veranstaltungen, Vorträge, Kongresse, Symposien, Fortbildungen trugen dazu bei, dass sehr viele Menschen erreicht wurden.
Die Arbeit einzelner Begleiter musste organisiert werden. Einsatzleitung, Koordination, Erreichbarkeit, Bekannt werden des Angebotes, Angebote für Trauernde, Verein, Geschäftsstelle.
Die verschiedenen Gruppen haben sich miteinander vernetzt, um sich gegenseitig dabei zu unterstützen. Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz, Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz, Arbeitskreise vor Ort.
Auch diese Vernetzungen wurden und werden meist ehrenamtlich geleistet. Sie erfordern aber noch einmal eine andere Qualität bzw. Professionalität, die notwendig ist, um die Arbeit vor Ort zu gewährleisten. Eine Hospizgruppe braucht eine Vielzahl von EA mit unterschiedlichen Fähigkeiten.
Viele Gruppen haben sich inzwischen dazu entschlossen, sich dabei hauptamtliche Unterstützung zu sichern.
Mir ist es wichtig: All das sind notwendige, sozusagen systemimmanente Entwicklungen. Sie sind nicht für jeden einzelnen Begleiter, der aus der oben beschriebenen Motivation heraus seine Arbeit tut, unmittelbar einsehbar. Viele haben mit der Entwicklung Schwierigkeiten.
Trotzdem will ich bei dieser These bleiben:
So wie die individuelle Auseinandersetzung mit dem eigenen Sterben mein Leben verändert -
- neue Sichtweisen,
- neue Schwerpunkte,
- neue Kontakte,
- alte Kontakte schlafen ein, weil die meinen Weg nicht nachvollziehen können,
kurz: neue Lebensperspektiven
so passiert das auch mit Organisationen, die sich dem Thema Tod und Sterben mit allen Facetten stellen:
- neue Herausforderungen
- Anfragen von außen
- Realitäten hinterfragen
- Entwicklungsprozesse in Gang setzen und steuern
Provokativ formuliert: Hospizengagierte mussten lernen, dass Sterbebegleitung nicht in einer Kuschelecke passieren kann. Ich habe es mit Themen zu tun, die nicht nur individuell, sondern auch gesellschaftlich einen Nerv treffen. Will ich meinem Grundauftrag treu bleiben: Sterbende und deren Angehörige zu begleiten, muss ich mich dem stellen. Allein, das sich scheinbar Unbeteiligte dieser Menschen annehmen, schafft eine Öffentlichkeit, die vorher so nicht da war und jetzt eigene Herausforderungen mit sich bringt.
15 Jahre haben eine Menge verändert. Die Hospizgruppen haben in unterschiedlicher Weise diese Veränderungen mitgemacht. Sie haben unterschiedliche Modelle entwickelt, um auf die Herausforderungen zu reagieren. Es ist gut, dass es diese verschiedenen Wege gibt. Nicht immer ist die Hauptamtlichkeit die richtige Antwort. Sie ist aber auch nicht grundsätzlich falsch.
Jede Gruppe muss für sich beantworten können:
- Was ist meine Vision?
- Wen und was brauche ich, um diese umzusetzen?
- Wie ist die Situation Sterbender und deren Angehöriger und Trauernder an meinem Ort?
- Welche Angebote braucht es?
- Welche Vernetzungen braucht es?
- Wie muss ich organisiert sein, um das, was notwendig ist, zu leisten?
Ein Wort zu Hauptamtlichkeit
Das eigentliche Tun eines Begleiters wird nie hauptamtlich sein können. Die entscheidende Qualität der hospizlichen Begleitung durch EA liegt
- in der Bereitschaft, Zeit zu schenken,
- sich der eigenen Auseinandersetzung mit Sterben zu stellen,
- Begleitung muss ein kostenfreies Angebot bleiben für die Betroffenen
- ist angesiedelt auf der Ebene - freundschaftliches, nachbarschaftliches Mitgehen,
- in dem Bewusstsein, dass der Betroffene den Weg bestimmt und ich kein Experte bin und sein werde und dem Sterbenden auch nichts abnehmen kann.
Selbstverständlich können Hauptamtliche in diesem Sinn gute Begleiter sein - ist aber nicht ihr Job.
Die Frage nach Hauptamtlichkeit ist von den Antworten auf die eben genannten Fragen abhängig: Wieviel Hauptamtlichkeit leiste ich mir - muss ich mir leisten - um meiner Vision von Hospiz in meiner ganz konkreten Umgebung gerecht zu werden?
Hauptamtliche können Garant sein für die Umsetzung der Hospizidee vor Ort, sie sind aber nicht die alleinigen Träger der Idee. Dazu wird es immer engagierte Menschen brauchen, die aus ihrer je eigenen Motivation heraus, die gut reflektiert ist, die Hospizarbeit zu ihrer Herzenssache gemacht haben - zumindest eine Zeit lang in ihrem Leben.
Herausforderungen für die Zukunft
Die Entwicklung wird nicht stehen bleiben. Was wir mit dem § 39a erleben, ist ein weiterer Schritt.
Zunächst sehe ich in der gesetzlichen Regelung einer Förderung durch die Kassen eine Anerkennung für die Arbeit zahlloser engagierter, meist Ehrenamtlicher, in den vergangenen Jahren. Damit sagt der Gesetzeber auch: Die Arbeit der ambulanten Hospizdienste ist wichtig und deren Existenz muss abgesichert werden.
Natürlich ist diese Förderung nicht selbstlos. Dahinter stecken Interessen.
Stichworte:
- Einführung der DRGs
- Bedeutung der ambulanten Versorgung
- Demographische Entwicklung
- Qualitätssicherung
Die Hospizbewegung muss sich und wird sich auch diesen Herausforderungen stellen. Ich vertraue auf deren Fähigkeiten und bin sehr zuversichtlich, dass wir da die richtigen Antworten finden werden.
Wir müssen die an uns gestellten Anforderungen gut prüfen. Aber immer auch unter dem Gesichtspunkt: Bringen sie uns vielleicht auch in der Umsetzung unserer Visionen weiter.
So wie die Hospizbewegung, zumal in Baden-Württemberg, organisiert ist, werden wir jede Vorstellung von einem Versorgungsauftrag, der von dritten - Kostenträgern - eingefordert werden könnte, ablehnen müssen. Ambulante Hospizdienste werden keine Dienstleistungsunternehmen werden. Sie fühlen sich allein den Bedürfnissen der Sterbenden und ihrer Angehörigen verpflichtet und keinem Kostenträger. Brauchen die Betroffenen eines Tages keine Begleitung von außen mehr, weil sie selber in der Lage sind, diese Lebensphase zu bewältigen, dann werden auch Hospizdienste mit dem Angebot der Begleiter überflüssig sein.
Hospizdienste können keine Versorgungslücken im sozialen Netz abdecken. Wenn die finanzielle Absicherung nicht ausreicht, um schwerkranke und sterbende Menschen zu Hause angemessen zu versorgen, dann können nicht die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen des ambulanten Hospizdienstes die Lückenbüßer sein, um etwa eine 24-Std.-Präsenz zu gewährleisten.
Wir haben unsere eigenen Kriterien für einen Einsatz zu beachten.
Bis jetzt ist dies zumindest den Verantwortlichen der Kassen in Baden-Württemberg bewusst. Wir müssen hier für die Zukunft sehr sensibel bleiben.
Die finanzielle Förderung ist ja auch mit Bedingungen verknüpft:
- Anforderung an die Qualifizierung der Verantwortlichen Fachkraft:
- Hier sind durchaus notwendige und sinnvolle Anforderungen formuliert. Wenn ein Hospizdienst sich die Frage stellt, welche Anforderungen muss ich an meine Verantwortlichen stellen, damit wir als Dienst auf die vielfältigen Anforderungen angemessen reagieren können, wird er kaum andere Antworten finden. Die Frage ist: Muss das alles auf eine Fachkraft alleine konzentriert werden, oder kann ich nicht Zuständigkeiten auf mehrere Personen verteilen, die als Team miteinander arbeiten. Hier wurden durch die Rahmenvereinbarungen unnötige Festlegungen getroffen.
- Anforderungen an die Dokumentation und Nachweis über die Arbeit:
- Es ist ein Eigeninteresse jeder Gruppe, dass es eine Statistik gibt. Ich bin mir selber, aber auch Spendern und anderen Geldgebern ja ein gewisses Maß an Rechenschaft schuldig. Solche Zahlen und Auswertungen helfen mir ja auch, die Entwicklung meines Dienstes im Blick zu haben und dort wo nötig auch die Entwicklung zu steuern. Hier werden Instrumente gefordert, die dem Dienst nützen können. Dies gilt bedingt auch für die erforderliche Dokumentation ?am Bett?. Sie sind ein Instrument, das dem EA Begleiter helfen kann, seine Begleitung im Blick zu haben und zu reflektieren.
- Qualitätssicherung
- Es werden Instrumente des QM auch im ambulanten Bereich gefordert werden. Hier sollten wir die Chance nutzen, nicht darauf zu warten, bis hier uns irgend etwas übergestülpt wird, sondern aktiv ein QM entwickeln, das den Eigenheiten unserer Arbeit entspricht.
Hier sehe ich vor allem auch Bedarf bei der Sprache von herkömmlichen QM-Systemen.
Solange wir als Hospizdienste unseren Grundauftrag nicht aus den Augen verlieren und uns immer wieder auf unsere ganz eigenen Kompetenzen besinnen, die wir in 15 Jahren entwickelt haben, werden wir die richtigen Antworten finden und auch keine Angst vor eventuell notwendigen Auseinandersetzungen haben.
Hospizarbeit wird immer Herzenssache sein, die entsprechend den Herausforderungen auch die notwendige Professionalität entwickeln wird, um diese Herzenssache nicht aus dem Blick zu verlieren.
Ich danke für Ihre Aufmerksamkeit.
Bernhard Bayer
Vorsitzender LAG Hospiz Baden-Württemberg e.V.