Wenn Kinder und Jugendliche eine lebensbegrenzende Erkrankung haben, mit der sie schon auf die Welt kamen oder die im Laufe der Zeit auftrat, betrifft dies die ganze Familie. Neben dem Kind oder Jugendlichen selber bedürfen Eltern, Geschwister, Großeltern und andere nahestehende Personen der Hilfe und Unterstützung, um mit der Situation zurechtzukommen.
Auch hier stehen genau wie in der Hospiz-und Palliativversorgung für Erwachsene, unterschiedliche Angebote in Baden-Württemberg zur Verfügung. Eine Besonderheit der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, dass die Familien auf Wunsch ab der Diagnose und nicht nur in der letzten Lebensphase begleitet werden.
Oft leben die lebensverkürzend erkrankten Kinder und ihre Familien viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und der Prognose, das Erwachsenalter nicht zu erleben. Dies bedeutet einen langen Prozess in der Auseinandersetzung mit unterschiedlichen Verlusten, Hoffnungen und Fragen, in der die Familien von Menschen aus der Kinderhospizarbeit unterstützt werden können.
In der Regel sind die Angebote der Kinderhospizarbeit somit nicht – wie immer noch häufig assoziiert – die „Endstation” für die erkrankten Kinder, sondern der Beginn einer längeren Begleitung. Stationäre Kinder- und Jugendhospize bzw. ambulante Kinderhospizdienste bedeuten neben den Möglichkeiten für persönliche Begegnungen auch Entlastung. Spezifische Angebote für die erkrankten Kinder, Eltern und Geschwister sind ein Kern der Arbeit.
Mehr Informationen und Unterstützungsangebote zur Hospiz-und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche finden Sie unter
https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/