Selbstbestimmung bis zuletzt?

Bernhard Bayer, Vorsitzender der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg e.V.

 

Wer von Ihnen hat eine Patientenverfügung aufgesetzt? Wer hat noch keine verfasst – und warum nicht?
Es wäre interessant die Beweggründe dafür zu erfahren. Ist es wirklich nur die Scheu, sich mit den letzten Dingen zu beschäftigen? So nach dem Motto: Das hat ja immer noch Zeit.
Oder ist da noch mehr? Bzw.: Was ist der eigentliche Grund dieser Scheu?

Ich kann diese Frage von mir her beantworten. Ich beschäftige mich nun mehr seit vielen Jahren mit den Fragen der Selbstbestimmung und all den damit verbundenen auch rechtlichen Aspekten. Ich verfolge sehr aufmerksam die vorgelegten Gesetzesentwürfe, die Diskussionen darum, die Urteile der unterschiedlichen Gerichte. Ich halte Vorträge und berate Menschen bei der Abfassung solcher Verfügungen.

Mir begegnen die unterschiedlichsten Motive. Sehr oft ist der Wunsch vorherrschend, bis zuletzt die Regie zu haben. Nicht abhängig zu werden von fremdbestimmten Handeln, das mir unter Umständen Situationen zumutet, die ich nicht möchte.
Immer wieder auch der Wunsch, jegliches Leiden – körperlich oder auch seelisch – zu vermeiden. Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende. Immer wieder erlebe ich, dass da ganz konkrete Geschichten und Erfahrungen dahinter stehen. Sie haben erlebt, wie andere, geliebte Menschen, leiden mussten, abhängig waren von Entscheidungen, die andere getroffen haben. Erfahrungen der Ohnmacht und des Ausgeliefertseins.

Ich sage dies mit aller Wertschätzung für die Motive dieser Menschen.

Mir persönlich geht es so, dass ich immer mehr Zweifel daran bekomme, ob wirklich ‚Selbstbestimmung’ das Einzige und das Letzte ist, was in solchen Situationen zählt. Wenn wir unser Leben betrachten, wie es aussehen könnte in den letzten Wochen und Tagen, - und nicht nur dann – so scheint uns da noch eine ganz andere Aufgabe gestellt zu werden: Professor Andreas Kruse aus Heidelberg sprach in seinem Vortrag bei den diesjährigen Süddeutschen Hospiztagen von der Spannung zwischen Selbstbestimmung auf der einen Seite und der bewusst angenommenen Abhängigkeit auf der anderen Seite.
Sterben ist ein Akt, der mir alle Selbstbestimmung nimmt. Sehr oft werde ich gezwungen schon im Vorfeld zu akzeptieren, dass ich nicht mehr alles selber in der Hand habe, sei es in der Erfahrung der Pflegebedürftigkeit, oder aber im Erleben des Älterwerdens, des eingeschränkt seins und des Angewiesenseins auf Hilfe und Unterstützung.

Mir scheint, dass beide Aspekte die gleich große Aufmerksamkeit verdienen. Es ist alles zu tun, dass Menschen bis zuletzt selbstbestimmt leben können – dies ist eine Frage der Menschenwürde. Fremdbestimmung verletzt zutiefst die Würde des Menschen.
Genauso gilt es, dem Menschen zu ermöglichen, sich lassen zu können, ohne Angst davor haben zu müssen, ausgenutzt, verletzt oder übergangen zu werden. Die Menschen um ihn herum, seien es Angehörige, oder professionelle Kräfte sind herausgefordert, eine Umgebung zu schaffen, die es ermöglicht, die notwendige Abhängigkeit bewusst anzunehmen.

Wie kann das aussehen? Ich möchte fünf – wie mir scheint – zentrale Themen aufgreifen, die mir aus dem Bereich Pflege in den Werken dieser Ausstellung begegnen und die sich mit zentralen Themen der Hospizbewegung treffen. Dabei beziehe ich mich auf die Künstler der Ausstellung und auf meine eigenen Erfahrungen in der Hospizarbeit. Darüber hinaus möchte ich gerne immer wieder aus einem Buch von Monika Müller zitieren. ‚Dem Sterben Leben geben. Die Begleitung sterbender und trauernder Menschen als spiritueller Weg’ (Gütersloher Verlagshaus 2004) – ein Buch, voller Weisheit, entstanden aus ihrer langjährigen Erfahrung in der Begleitung von Sterbenden und von Menschen, die Sterbende begleiten.

Die fünf Themen sind:
Das Symbol: Hände / Hilfebedürftig – und was sonst noch? / Die Ohnmacht des Helfers / Intimität / Die Konfrontation mit mir

1. Hände

Es fällt auf, wie oft ‚Hände’ als zentrales Symbol in den Bildern dieser Ausstellung auftauchen. Sie sind nicht nur das wichtigste Werkzeug dieses Berufes. Sie sind ebenso das zentrale Element der Kommunikation. Mit den Händen drücke ich meine Empfindungen aus. Sie können mit ein und derselben Handreichung ganz unterschiedliches ausdrücken.
Waltraud Wellmann spricht davon, dass das hebräische Wort ‚jad’ gleichzeitig Hand und Macht bedeutet. ‚Hand’ drückt Aktivität, Macht und Herrschaft aus. Hand bedeutet Darreichung, Bewahrung und Bündnis.’
Es scheint ganz entscheidend zu sein, wie ich meine Hände gebrauche. Ich kann sie als bloßes Werkzeug ansehen, oder aber mit ihnen ausdrücken, was ich empfinde: Respekt vor dir als Person; Achtung vor deinem Körper; Behutsamkeit, mit der ich dir nicht mehr zumute, als unbedingt notwendig ist; Angebot von Hilfe, statt Übergriff; Achtsame Zärtlichkeit für deinen verwundeten Körper... In der Art und Weise, wie Hände in der Pflege gebraucht werden, tragen sie dazu bei, Abhängigkeit zu akzeptieren, oder eben die Schwelle für eine solche Akzeptanz unüberwindbar hoch zu setzen.

Viele Mitarbeiter in der Hospizarbeit beneiden geradezu Pflegende, um genau diese vielfältigen Möglichkeiten. Als Begleiter bringe ich zunächst mal nur meine leeren Hände mit. Ich kann nichts praktisches Tun. Ich bin da, und das ist auch schon alles. Viele Ehrenamtliche verunsichert dies. Sie möchten gerne etwas tun. Sie möchten natürlich gerne etwas für den Sterbenden ‚tun’, möglichst handgreiflich. Ein geradezu zentrales Symbol für Hospizarbeit wurde das ‚Handhalten’ eines Sterbenden. Ein letzter Dienst, ein letzter Ausdruck des ‚Du bist auch jetzt nicht allein, ich bin bei dir, ich halte es mit dir aus...’ Dies war und ist der zentrale Auftrag von Hospizarbeit. Sterben und Tod soll wieder ins Leben hineingenommen werden. Sie möchte dazu ermutigen, nicht vor lauter Hilflosigkeit davon zu rennen, sondern mit aller Ohnmacht und Hilflosigkeit da zu bleiben. Von daher ist es ein aussagekräftiges Symbol – und doch: Wenn dieses Handhalten nicht auch geprägt ist von der Haltung der Achtsamkeit, des Respekts, der Zärtlichkeit... kurz all der Haltungen, die ich oben beschrieben habe, dann missbrauche ich die Macht meiner Hände und das Halten wird zum Übergriff.
Dies heißt auch: Manchmal bleibt mir nicht einmal mehr das Händehalten als Begleiter.
Ich unterstütze die bewusst angenommene Abhängigkeit des Sterbenden dadurch, dass ich seine Grenzen, die er setzt, respektiere.
Beispiel: Frau van de Stralen, Monika Müller S. 40:

Frau van de Stralen war trotz ihrer 84 Jahre noch immer eine schöne Frau. Ein eindrucksvolles, klares Gesicht, wenn auch manchmal etwas streng, volle Lippen eines großen Mundes, ein langer Hals, die trotz zahlreicher Silbersträhnen immer noch dunkle Haarpracht zu einer lockeren Hochfrisur getürmt. Auch war sie sehr zuvorkommend, aber nie wirklich herzlich oder vertraut mit einer von uns. Sie war schon eine merkwürdige Frau. Nie erzählte sie aus ihrem Leben, auch nicht, wenn sie darum gebeten wurde, um etwas Nähe herzustellen. Man wusste nur, dass sie gebürtig aus Antwerpen war, es sie nach langem Amerikaaufenthalt nach Bonn verschlagen hatte, weil dort ihre Enkelin wohnte, und dass es sonst »niemanden mehr gibt von uns«. Gerne hätten wir mehr von ihr erfahren, wir vermuteten ein interessantes Leben hinter ihrer besonderen Erscheinung. Es war auffallend, dass sie zwar Vertrauen zu den behandelnden Ärzten auf der Palliativstation hatte, an der dort betriebenen Forschung aber kein gutes Haar ließ. Auch ließ sie sich grundsätzlich keine Spritzen setzen, und baden und waschen durfte sie nur die Enkelin, die deswegen extra zwei Mal am Tag zu ihr kam. Obwohl es uns allen schwer fiel, akzeptierten wir ihre "Geheimniskrämerei". Auch die Enkelin erzählte nichts, »Sie werden es schon früh genug erfahren«, sagte sie lediglich. Als es zu Ende ging, litt Frau van de Stralen an heftigen Panikattacken und Albträumen. "Nein", rief sie dann sehr oft, »heute nicht, bitte, bitte, nicht.« Wir standen ohnmächtig dabei.
Als sie starb, war niemand da, der sie zurechtmachen konnte. Wir gingen davon aus, dass das Waschverbot an uns mit dem Tod erloschen sei, und kümmerten uns um ihren Leichnam. Als wir sie auszogen, sahen wir mit tiefer Betroffenheit eine schwarz-bläuliche Nummer, die in ihren Unterarm eintätowiert war. Was sie im Dritten Reich hat erleiden müssen und womit sie so gequält worden war, nahm sie mit in ihr Grab.

2. Hilfebedürftig – und was sonst noch?

Wen, oder was sehen wir, wenn wir einen Pflegebedürftigen sehen? Ist unser Blick gefangen und damit beschränkt auf seine Hilfsbedürftigkeit? Oder sehen wir einen Menschen mit seiner ganzen Individualität, mit seiner Lebensgeschichte, mit all seinen Stärken und Schwächen, der – auch – hilfebedürftig ist?
Von Jürgen Burkhart stammt dieses wunderbare Bild einer alten Frau in der Ausstellung. Er sagt: Ich begegne Menschen in Situationen der Abhängigkeit und Bedürftigkeit. Sie erscheinen schwach und gebrechlich. Manchmal jedoch, vielleicht nur kurz und andeutungsweise, werden auch ihre große Stärken deutlich.’
Wen sehen wir? In der Vorbereitung auf die Begleitung Sterbender setzen sich Ehrenamtliche auch mit ihrer eigenen Endlichkeit auseinander. Die Frage lautet: Wodurch definieren wir uns, wenn nichts mehr bleibt, durch das wir uns definieren können? Was macht den Menschen aus, wenn das, was sein Leben bestimmt hat nicht mehr da ist?

Monika Müller, S. 26:

Menschen verlieren im Sterbevorgang vieles, was ihr Leben ausmachte. Rollen, Funktionen werden gegenstandslos und verlieren ihre Gültigkeit. Während des Sterbens fallen kontinuierlich Teile des Selbstbildes ab, die Bedeutung von Arbeit und Sexualität, die Rolle des Chefs, des Familienvorstandes, von Elternsein, Freund, Ehegatte werden in Frage gestellt. Je mehr wir uns im Leben mit unseren Rollen identifiziert haben, umso weniger Möglichkeiten hatten wir, uns mit dem zu verbinden, was hinter den Rollen liegt. Wenn die Zeit fortschreitet und sich unsere Möglichkeiten, uns in Rollen darzustellen, verringern, wird unser Handlungsraum immer enger und unsere Freiheit wird immer kleiner. Der Zaun unserer Selbstdefinitionen, den wir um uns herum aufgebaut haben, wird enger und beschneidet uns immer mehr. Zurück bleiben wir dann als auf das Allerwesentlichste reduzierte Existenzen, manchmal sogar ohne Selbstwahrnehmung und die äußeren Insignien unseres Menschseins.

Manchmal lässt der Anschein der Zerbrochenheit der Lebensschicksale auch bei religiösen Menschen Zweifel an der Idee der Ebenbildlichkeit des Menschen mit Gott aufkommen.
Monika Müller spricht hier von ‚Ehrung’ – dem Menschen Ansehen geben – im wörtlichen Sinne, nicht ablehnend und irritiert den Kopf wegdrehen. Dies ist nicht leicht. Sie spricht von der eigentlichen Bewährungsprobe. Dem Menschen Ansehen lassen und ihn nicht auf seine Bedürftigkeit reduzieren – dies hilft ihm seine Abhängigkeit bewusst anzunehmen und seine Würde zu wahren. Dies kann nur gelingen, wenn wir den Bezug nicht verloren haben zu:

3. Die Ohnmacht des Helfers

Es tut gut, etwas tun zu können, wenn Hilfe notwendig ist. Dieses Wissen, diese Erfahrung zieht sich durch viele der ausgestellten Bilder. Es stiftet Sinn für das eigene Leben und gibt Selbstbewusstsein. Dieses wird aber immer wieder durch vielfältige Erfahrungen der Ohnmacht auf die Probe gestellt. Seien es die Erfahrungen einer ‚zunehmend diagnostischen und symptomorientierten Medizin’, wie sie Christel Steiner benennt, sei es das Gefühl durch Personalmangel über alle Grenzen hinweg überfordert zu werden, eine Pflege die sich nur noch nach Kosteneffizienz ausrichtet und nicht mehr nach den Bedürfnissen des Menschen, und schließlich immer wieder zu erleben, dass keine noch so optimale Pflege den Menschen vor dem Sterben bewahren kann.
Es gibt zahlreiche Situationen, die einen der eigenen Ohnmacht ins Antlitz schauen lassen.
In der Sterbebgleitung haben wir gelernt, dass genau dies die Erfahrungen sind, die uns den Sterbenden nahe sein lassen. Nur wenn wir unsere eigene Begrenztheit nicht leugnen, unser eigenes Verwundet-sein noch spüren, unsere Ohnmacht nicht verdrängen müssen, haben wir überhaupt eine Chance den sterbenden Menschen annähernd zu verstehen und mit ihm sein Ausgeliefertsein auszuhalten, ohne den Wissenden, den Tatkräftigen, den Helfer spielen zu müssen. Aus der Erfahrung einer scheinbar gescheiterten Begleitung heraus schreibt Monika Müller (S. 33):

Wenn wir dienen, dienen wir nicht mit unserer Stärke, wir dienen mit unseren Wunden, unserer Dunkelheit, unserer Begrenzung. Die Ganzheit in uns dient der Ganzheit des anderen. Ist es nicht manchmal die unausgesprochene Frage, mit denen uns Patienten und Klienten konfrontieren, mit denen sie sich nicht an die "Spezialisten für Spiritualität" (wer ist das überhaupt?) wenden, sondern an uns: "Du, der du mich behandelst, pflegst, begleitest, mit welchem Blick betrachtest du mich? Bin ich nichts als ein verfallender Körper, der bald verschwunden sein wird? Welchen Wert misst du mir bei?"

Die Ganzheit in uns dient der Ganzheit des anderen – das stellt uns und unser Tun in eine andere Dimension. Dies kann eben auch heißen, dass wir keine Antwort darauf haben, was richtig ist. Dies kann bedeuten, dass manchmal eher Aushalten, in aller Redlichkeit, dran ist, anstatt vor-schnelle Lösungen zu suchen. Der andere, der sich – bewusst – von uns abhängig macht, kann und darf erwarten, dass wir ihn nicht übergehen und scheinbar zu seinem Wohle handeln, nur weil wir es nicht mehr aushalten – ich denke an Ruhigstellen, fixieren, bis hin zur aktiven Lebensbeendigung.

4. Intimität

All das, von dem ich bisher gesprochen habe, setzt voraus, dass die Beteiligten bereit und in der Lage sind, Intimität zuzulassen und auszuhalten. Einem Hilfebedürftigen wirklich gerecht zu werden, heißt, sich ganz auf ihn einzulassen, verbunden mit einem hohen Maß von Achtung und Respekt.

Diese Intimität kommt vielfach in den Bildern zum Ausdruck. Beispielhaft nenne ich hier Martina Kuhn, Sie zeigt alltägliche Pflege – auch hier wieder zentral die pflegende Hand. Und dann: ‚Dazwischen immer wieder leerer Raum – das Unbenennbare, Unbegreifbare, Unsichtbare – der Zwischenraum – ein Beziehungsraum.’

Genau das meint Intimität. Diesem Zwischenraum Beachtung schenken. Staunend können wir dann beobachten, was geschieht:

Monika Müller, S. 125

In der Hospizarbeit bin ich immer wieder von neuem erstaunt über den Grad der Intimität, der uns, die wir doch völlig Fremde waren, entgegengebracht wird. Von den Sterbenden, Angehörigen und Freunden können wir den Geist der Ent-scheidung als Zurücknahme der Entfremdung lernen. Sie erlauben uns, bei ihnen zu sein, in der Tiefe ihres Leides und der Dunkelheit ihrer Angst. Sie teilen uns ihre Fragen und Geschichten mit, außerhalb aller uns sonst hemmenden Scheu und aller Sicherheit spendenden Formalitäten. Uns trennen nicht Ausbildung, Erziehung, Besitzstand, Klassenbewusstsein, Alter oder sonst etwas: Wir sind dicht zusammen im Auge des Sturms, der uns gleichermaßen betrifft, denn dann ist die Zeit zwischen uns aufgehoben. Wir beide sind Sterbende und Leidende, nur durch die Illusion von Raum und Zeit getrennt gewesen.

Die bewusst angenommene Abhängigkeit erhält eine Antwort. Ich begebe mich damit nicht in ein Ausgeliefertsein hinein, sondern werde von einer Haltung der Achtung und des Respekts sozusagen aufgefangen.

5. Die Konfrontation mit mir

Wenn ich mich mit den beschriebenen Haltungen auf meine Arbeit – als Pflegender, oder als Begleiter – auf meine Arbeit und auf den anderen einlasse, bleibt es nicht aus, dass ich mit mir selber konfrontiert werde.
Astrid J. Eichin thematisiert dies in ihrem Bild mit dem Spiegel in der Waschschüssel: ‚Pflege bewegt sich immer an Nahtstellen, in Grenzbereichen: mein ich – mein Gegenüber; Intimität, Schutz – Blöße, Ausgeliefertsein; Wünsche, Ansprüche – Vorgaben, Realitäten... ich verrichte meine pflegerischen Tätigkeiten und begegne dabei mir selbst, sehe mir selbst ins Antlitz: meine Leiblichkeit und deren Veränderung durch die Zeit; Geburt und Hoffnung, Heilung und Schmerz, Ringen, Loslassen, Üben, Sterben und die Grenzen unseres menschlichen Daseins...’

Damit bin ich erst einmal auch wirklich auf mich gestellt. Ich muss mich dazu verhalten. Nur ich kann den für mich richtigen Weg finden. Die Antwort auf diese Fragen kann kein anderer für mich geben. Der Dalai Lama sagt: ‚Wir sind nicht auf der Welt um zu glauben, sondern um zu lernen’.

Auch der Sterbende muss sich mit Fragen auseinandersetzen, die nur er selber beantworten kann. Gerne sprechen auch wir in der Hospizarbeit davon, dass er vor allem lernen muss, loszulassen. Aber ist dies wirklich seine Aufgabe? Wir sollten an dieser Stelle äußerst vorsichtig und behutsam sein.
Noch einmal Monika Müller, S. 109:

Es kommt auch vor, dass sich Ärzte, Seelsorger oder andere zum Sterbenden beugen und auch ihm sagen, dass er loslassen darf, dass ihm die Welt zu verlassen erlaubt sei. Das ist für mich im höchsten Sinne erstaunlich, weil ich darin etwas Vermessenes wahrzunehmen glaube. Wer sind wir, dass wir anderen einen Rat, der dann auch noch fast wie ein Befehl klingt, geben dürfen, wann es Zeit ist, sein Leben aufzugeben, es wegzulegen. Als wäre das Leben etwas Unnützes, Geringfügiges und der Akt des Abgebens nicht der größte und schwerste, den wir zu vollbringen haben. Und die Handlung des Losreißens scheint mir energetisch nicht der sinnvolle Inhalt der letzten, verfügbaren Lebenskraftäußerung eines so tief und endgültig Abschied nehmenden Menschen zu sein. Eher vermute ich, dass dies sein könnte, sich ein allerletztes Mal, schlussendlich aus den Zerstreuungen des Lebens zu sammeln, in das Sein noch einmal einzutauchen, an das Ende seiner selbst zu gehen und sich dann in sich zu versenken.

Ich möchte am Ende noch einmal die Spannung ansprechen: Selbstbestimmung und bewusst angenommene Abhängigkeit. Wir können viel dafür tun, dass wir selbstbestimmt die letzte Lebensphase gestalten können. Und wir sollten das auch tun.
Aber es bleibt auch, dass wir akzeptieren müssen, dass es je nach dem einen größeren oder vielleicht auch nur kleineren Bereich geben wird, in dem wir unsere Abhängigkeit akzeptieren müssen. Dazu sind wir zutiefst darauf angewiesen, dass wir dann Menschen um uns haben, die dies verstehen, die damit umgehen können, die nicht über uns hinweggehen. Ob wir solche Menschen um uns haben werden, können wir wohl nur zu einem bestimmten Teil beeinflussen.

Ich wünsche mir und ihnen, dass wir dann Freunde, Angehörige und Professionelle um uns haben, die uns zutiefst verstehen und respektieren und die unser Abhängigsein beantworten mit Respekt, Achtung und einer liebevollen Haltung.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit.

Bernhard Bayer, Vorsitzender LAG Hospiz Baden-Württemberg e.V.

Information zu Monika Müller "Dem Sterben leben geben - Die Begleitung sterbender und trauernder Menschen als spiritueller Weg"

22.09.2005 - 08:53 Uhr