Hospiz bewegt und wird bewegt

Das Ehrenamt zwischen Professionalisierung und persönlicher Entwicklung

Festvortrag - 10 Jahre ‚Hospiz westlicher Enzkreis', Straubenhardt

Sehr geehrte Damen und Herren,

ich habe gerne den Festvortrag übernommen und möchte so eine Art Bilanz ziehen und eine Standortbestimmung für die nächste Zukunft wagen. Folgende Fragen bewegen mich dabei:

Wo steht heute die Hospizbewegung?

Was hat sie bewirkt?

Wird sie ein klassisch von Ehrenamtlichen getragener Dienst bleiben?

Werden die Ehrenamtlichen, jetzt nachdem die Hospizbewegung aus der Gründungsphase in eine Konsolidierungsphase gekommen ist, von Hauptamtlichen verdrängt?

Oder hat sie gar ihre ursprüngliche Aufgabenstellung erfüllt und kann sich jetzt zurückziehen?

Kurz:

Werden wir Hospiz noch brauchen und was ist und bleibt sein Auftrag?

1. Hospiz bewegt

1.1 Hospiz hat bewegt

Prof. Dr. Rochus Allert, Professor für Betriebswirtschaftslehre im Fachbereich Gesundheitswesen an der KFH in Köln, hat 2005 eine Untersuchung veröffentlicht:

‚Erfolgsfaktoren für Hospize - Forschungsergebnisse zu Qualität und Kosten'

Ich möchte daraus kurz zitieren:

‚Ein Erfolgsfaktor für das Hospiz ist offenkundig die konsequente Realisierung des Zieles ‚Patientenorientierung' und damit ‚Selbstbestimmung' der erkrankten Personen'.

„Hospize und Hospizbewegung stellen derzeit die adäquate Antwort auf gravierende gesellschaftliche und medizinische Veränderungen in Deutschland dar."

Etwas für die Hospizengagierten in Straubenhardt:

‚Empirisch belegt stellen das Hospiz und die Hospizbewegung einen in jüngster Zeit beispiellosen Erfolgsfaktor im bundesdeutschen Gesundheitswesen dar und sind aktuell der überzeugende und innovative Entwicklungsschritt.'

‚Die Hospizbewegung war binnen weniger Jahre erfolgreich, spürbare Fortschritte an Humanität für Schwerstkranke und Sterbende zu verbinden mit einer Begrenzung des Kostenanstiegs im Gesundheitswesen.'

Er belegt das in einer empirischen Untersuchung. Die Details erspare ich Ihnen und bitte um Verständnis.

Ich wage eine These, warum Hospiz neben dem Zuwachs an gelebter mitmenschlicher Solidarität und Zuwendung auch in wirtschaftlicher Hinsicht ein Erfolgsmodell ist: Vielleicht liegt es daran, dass keine selbsternannten Experten angefangen haben am grünen Tisch - womöglich noch gut dotiert mit Beraterverträgen - überlegt haben, was denn jetzt möglicherweise verändert werden kann.

Der Charme - lassen Sie mich das so nennen - der Hospizarbeit liegt darin, dass sie eine klassische Bürgerbewegung ist.

Das heißt, dass sich Menschen jeden Alters, aus unterschiedlichen sozialen Umfeldern haben betreffen lassen und aufgrund der eigenen Betroffenheit angefangen haben zu handeln.

Ein ganz entscheidendes Motiv bei dieser Gründergeneration war:

Ich will etwas tun, damit auch ich einmal würdig sterben kann. Sie haben Missstände im Gesundheitssystem und in der gesellschaftlichen Wahrnehmung von Sterben und Tod festgestellt und dann - durchaus auch ganz legitim - egoistisch gehandelt: Meine geliebten Verwandten und Freunde - und natürlich auch ich selber - sollen bis zuletzt als Lebende behandelt und geachtet werden, mit allen Rechten auf eine menschenwürdige Behandlung, auf Achtung, Liebe und Zuwendung.

 

1.2 Hospiz hat zuerst Menschen bewegt

Sie kennen das aus ihrer eigenen Geschichte hier in Straubenhardt. Ich erzähle Ihnen da nichts Neues.

Auch hier haben sich Menschen bewegen lassen und etwas getan:
Sie haben einen Hospizverein gegründet.

Sie haben Mitstreiter gesucht, geschult, Vorträge organisiert;

Supervision ermöglicht, die Öffentlichkeit mit dem - zumindest damals noch - Tabuthema ‚Tod und Sterben' konfrontiert.

Sie haben Klinken geputzt und vielleicht auch manche Skepsis geerntet - schließlich war zumindest am Anfang der Hospizbewegung durchaus immer auch ein Vorbehalt da gegenüber solchen ‚Spinnerten';

Sterben ist schließlich Sache der Medizin gewesen und im höchsten Fall noch für den Pfarrer, der dann eingeschaltet wurde, wenn alles zu spät war und es wirklich nichts mehr zu retten gab.

Sie haben sich schließlich auf den Weg gemacht zu den Sterbenden und ihren Angehörigen und viele Menschen waren für dieses Dasein in schweren Stunden sehr dankbar.

Neben all dem oder besser: als eigentliche Voraussetzung für ihr Handeln, haben es diese Menschen gewagt sich selber ganz persönlich Themen zu stellen wie:

Eigene Endlichkeit, Sterben-Müssen, Angewiesensein, Dahinsiechen, Abhängig werden, Loslassen, Abschied nehmen, Vertrauen haben in etwas Ungewisses - was trägt denn wirklich in meinem Leben??

Die Menschen der Hospizbewegung haben damit zentrale Wahrheiten zurückgeholt und vielen wieder zugänglich gemacht. Diese Wahrheiten, diese Lebensphilosophien sind neu entdeckt worden und haben unzähligen Menschen geholfen, ihr eigenes Leben erfüllter, bewusster zu gestalten.

Was ich meine ist das, was im Mittelalter ‚Ars Moriendi' genannt wurde. Die Kunst vom Sterben für das ‚Leben jetzt' zu lernen.

Sogyal Rinpoche, der tibetische Lehrer sagt:

‚Würden wir nur verstehen mit dem Tod umzugehen, hätten wir die wichtigste Lektion des Lebens gelernt: Uns selbst ins Auge zu schauen und so mit uns und unserer Menschlichkeit zutiefst ins Reine zu kommen.'

Daraus haben viele Menschen, die in Kontakt zur Hospizbewegung sind und waren entscheidendes gelernt.

  • Ganz im hier und jetzt leben - im Bewusstsein der Endlichkeit.
  • Nichts aufschieben - keine unerledigten Geschäfte.
  • Dem Lebensrhythmus trauen, der Vergänglichkeit trauen.
  • All seine Ressourcen leben.

Es ist schwer, den Wert zu beziffern, den das für eine Gesellschaft hat, dass sich Menschen damit auseinandersetzen und sich persönlich entwickeln. Ich persönlich denke, wir können es nicht hoch genug ansetzen.

Menschen, die gelernt haben, mit ihrer Endlichkeit gut zu leben, haben - so bin ich überzeugt - weniger Ängste, werden weniger krank, sind zufriedener und sozialer. Sie trauen dem Leben und den Mitmenschen und sind aufmerksame und einfühlsame Begleiter und eben auch Mitbürger.

 

1.3 Menschen, die durch Hospiz bewegt wurden, haben Strukturen bewegt

Man muss sich das immer wieder mal bewusst machen, was in den letzten 15 - 20 Jahren durch die Hospizbewegung auch an Strukturveränderungen in unserem Gesundheitswesen möglich wurde.

Es sind ganz neue Angebote entstanden, die zum Teil mit sehr geringem Aufwand, nichts desto trotz meist mit einer hohen Professionalität, umgesetzt wurden:

  • Ambulante Hospizgruppen
  • Sitzwachengruppen
  • Stationäre Hospize
  • Palliativstationen
  • Hospizakademien, Lehrstühle für Palliativmedizin...

Das gab es alles vorher gar nicht. An den Orten, an denen vor allem gestorben wurde - Krankenhäuser und Pflegeheime - hat sich unglaublich viel im Umgang mit den Sterbenden und ihren Angehörigen verändert. Zunehmend stellt sich das Gesundheitssystem um, um auch das Sterben wieder nach Hause zu holen, in die vertraute Umgebung, zu den Menschen, die mir nahe stehen und die es wagen, das mit mir auszuhalten, weil sie selber dabei Unterstützung bekommen.

Nach dem zunächst in der Pflegeausbildung Palliativ als Zusatzqualifikation etabliert wurde ist sie inzwischen auch in der Ausbildung, bzw. Zusatzqualifizierung der Mediziner angekommen

Und spätestens an diesem Punkt beginnt es - scheinbar - zu kippen.

Daher bin ich jetzt bei meinem zweiten Teil des Vortrages:

 

2. Hospiz wird bewegt

Hospiz als Bewegung engagierter Bürger in Kommunen und in Institutionen ist nicht mehr nur der Akteur, sondern durch die neuen Strukturen, durch die Einbindung in das Gesundheitswesen mit all seinen Vor- und Nachteilen wird Hospiz plötzlich von ganz neuen Einflüssen bewegt.

Man kann auch sagen: Hospiz wurde die Geister, die es rief, nicht mehr los:

1999: Finanzierung der Stationären Hospize wird geregelt

2002: Finanzierung der ambulanten Hospizarbeit wird festgelegt

2005: Eine Enquetekommission des Bundestages fordert den Ausbau und die Ausweitung der Finanzierung der palliativen Versorgung in Deutschland

2006: Palliative Behandlung wird in den Katalog der Kostenpauschalen in den Krankenhäusern aufgenommen und kann unter bestimmten Bedingungen abgerechnet werden. Es werden in zahlreichen Krankenhäusern jetzt Palliativbetten eingerichtet

2007: im GKV - WSG (Wettbewerbsstärkungsgesetz) wird im § 37b, SGB V festgelegt, dass jeder Versicherte einen Anspruch auf eine so genannte spezialisierte ambulante Versorgung hat. Das heißt, er wird von dafür speziell ausgebildetem Personal zu Hause versorgt, und zwar bis zum Tod. Bis heute sind zwar noch nicht die genauen Richtlinien erlassen, nach denen solche Leistungen mit den Kostenträgern abgerechnet werden könnten. Das heißt: der Anspruch besteht seit 1. April 2007. Heute am 28. Mai 2008 mussten die Kostenträger dafür noch keinen Cent ausgeben, weil keiner mit ihnen diese Leistung abrechnen kann. Aber es steht immerhin auf dem Papier.

Wir können als Hospizler wirklich stolz darauf sein, was dank guter und überzeugender Arbeit vor Ort und dank nachhaltiger Lobbyarbeit und nicht zuletzt auch mit der Unterstützung von vielen engagierten Politikern mit einem wachen Herzen auf allen gesellschaftspolitischen Ebenen erreicht wurde. Es ist eine objektive Verbesserung der Versorgungssituation von Sterbenden festzustellen. Dies wurde erreicht in einer Zeit, in der bekanntermaßen kaum Ressourcen finanzieller Art da waren.

Was meine ich nun mit: Da ist etwas scheinbar gekippt?

Es wurde den Mitarbeitern in den Hospizgruppen, die ja meist ehrenamtlich arbeiten, sehr bald klar, dass alles seinen Preis hat. Wenn Geld in ein System gegeben wird, dann bekommen es nur diejenigen, die auch bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Dies war für viele Ehrenamtliche schwierig nach zu vollziehen. Sie hatten ja schon lange Zeit engagierte Arbeit gemacht. Warum jetzt Anforderungen an die Qualifizierung an die verantwortlichen Fachkräfte? Warum die Arbeit dokumentieren, Statistik machen, Auswertungen vornehmen, Kooperationsvereinbarungen mit anderen Anbietern nachweisen???

Lange Zeit war das Denken oft so: Ich setze mich ein für die Verbesserung der Situation der Sterbenden in meiner Umgebung. Dafür bekomme ich eine gute Schulung, werde begleitet und habe die Möglichkeit, mich selber ganz persönlich weiterzuentwickeln. Das war der Deal. Und der war und ist auch immer noch durchaus in Ordnung.

Aber die Anforderungen von außen wurden ganz andere: Um einen Dienst auf Dauer auf einem gewissen Qualitätsniveau anbieten zu können, haben viele Hospizdienste gemerkt: Es macht Sinn im Bereich der Leitung in die Hauptamtlichkeit zu gehen. Dieser Übergang war nicht überall einfach. Und das finanzielle Risiko musste überschaubar bleiben, also ging das nur mit Einstieg in die Förderung nach § 39a, dafür wiederum mussten Qualitätskriterien erfüllt werden. Und da schließt sich der Kreis.

Bei manchem Ehrenamtlichen in der Begleitung blieb die Frage: Wie sehr geht es jetzt bei meiner Begleitung, die ich ja aus ganz anderen Motiven heraus mache, um die Finanzierung meiner Leitung??!!

Es galt nun die Balance zu halten, zwischen einer gewissen Professionalisierung, die der Arbeit ja auch wirklich gut tat, und den berechtigten Bedürfnissen derer, die Arbeit im Wesentlichen ja machen sollen. Weithin ist dies auch gelungen.

Was wir im Moment mit dem geplanten § 37b SGB V - SAPV - erleben, ist, dass jeder Euro der in das Gesundheitssystem geht, Begehrlichkeiten weckt. Mein momentaner Eindruck ist, dass nicht jeder Anbieter, der in den Startlöchern steht, wirklich weiß, was Palliativversorgung überhaupt ist.

Es melden sich selbsternannte Experten, die in Anspruch nehmen, denjenigen, die jahrelang mit sehr viel Herz aber eben auch mit sehr viel Professionalität in der Begleitung und Versorgung Sterbender tätig waren, erzählen zu können, dass sie es doch schon immer viel besser wussten.

Sie hören eine gewisse Verärgerung, die bei mir auch da ist. Nicht weil ich irgend jemandem missgönne, dass er seine Leistung auch vergütet bekommt. Ärgerlich macht die Unkenntnis, die Unfähigkeit und der fehlende Willen wirklich mit Menschen in Diensten zusammenzuarbeiten, die eben schon eine jahrelange Erfahrung haben. Menschen, die gelernt haben, dass in der Versorgung und Begleitung Sterbender natürlich auch ein gewisses medizinisches und pflegerisches Wissen notwendig ist. Aber das ist nicht alles.

Und hier komme ich so langsam zu Ende und will die zu Beginn gestellten Frage beantworten:

Werden wir Hospiz noch brauchen und was ist und bleibt sein Auftrag?

Die ehrenamtliche Begleitung Sterbender hat eine eigene Qualität - und sicher auch eine ganz eigene Professionalität (Professionalität des Herzens?) - die von keiner professionellen Berufsgruppe so ersetzt werden kann. Daher sollte in jeder Palliativversorgung von Menschen dieses Angebot dem Sterbenden und seinen Angehörigen gemacht werden und diese allein entscheiden, ob sie das möchten.

Aber Hospiz steht auch noch für etwas anderes:

Hospiz ist Anwalt dafür, dass eine qualifizierte Palliativversorgung - sei es als Arzt, Pflegekraft, Seelsorger, oder jede andere beteiligte Berufsgruppe - immer sehr viel mit Haltung zu tun hat.

Cicely Saunders nennt drei Prinzipien:

Offenheit

  • Gegenüber den Menschen mit all seinen Bedürfnissen
  • Gegenüber allen Beteiligten im System (Angehörige und Team)
  • Für das Jenseitige, das Geheimnis im Sterben
  • Für neue Herausforderungen

Einheit von Herz und Verstand

  • Ich kann nur mit sterbenden Menschen arbeiten, wenn ich bereit bin, mich auch am Herzen berühren zu lassen.

Geistige Freiheit

  • Keine Missionierung
  • Kein Besserwissen
  • Demut vor dem Weg, den der Sterbende gehen muss

Wenn ich sicher sein kann, dass ich in meinem Sterben Menschen um mich habe, die sich diesen Prinzipien verpflichtet fühlen, dann brauche ich keine Angst zu haben davor, dass ich unnötige Qualen aushalten muss. Ich kann mein Leben dem anvertrauen, der es mir geschenkt hat. Ich brauche es nicht künstlich zu verlängern, aber auch nicht aktiv zu beenden. Das meint Hospiz mit würdevollem Sterben.

Palliativversorgung brauch Menschen, die bereit sind, der eigenen Ohnmacht in die Augen ins Antlitz zu schauen. Nut wenn wir unsere eigen Begrenztheit nicht leugnen, unser eigenes Verwundet-sein noch spüren, unsere Ohnmacht nicht verdrängen müssen, haben wir überhaupt eine Chance den sterbenden Menschen annähernd zu verstehen und mit ihm sein Ausgeliefert sein auszuhalten, ohne den Wissenden, den Tatkräftigen, den Helfer spielen zu müssen.

Monika Müller 1 über Spiritualität in der Sterbebegleitung:

‚Wenn wir dienen, dienen wir nicht mit unserer Stärke, wir dienen mit unseren Wunden, unserer Dunkelheit, unserer Begrenzung. Die Ganzheit in uns dient der Ganzheit des anderen. Ist es manchmal die unausgesprochene Frage, mit denen uns Patienten und Klienten konfrontieren, mit denen sie sich nicht an die ‚Spezialisten für Spiritualität' (wer ist das überhaupt?) wenden, sondern an uns: ‚Du, der du mich behandelst, pflegst, begleitest, mit welchem Blick betrachtest du mich? Bin ich nichts als ein verfallender Körper, der bald verschwunden sein wird? Welchen Wert misst du mir bei?

Nur wer bereit ist, sich diesen Fragen zu stellen, kann wirklich qualifizierte Palliativversorgung machen. Das Wissen über die Wirkung von Schmerzmedikamenten allein macht noch keine Palliative Versorgung.

Die Hospizler haben da allen anderen Berufsgruppen sehr viel voraus. Und wir dürfen uns nicht den Schneid abkaufen lassen immer wieder kritisch nachzufragen und hinzuschauen. Das Label ‚Palliativ' allein - bei Berufsgruppen oder bei Institutionen - ist noch keine Garantie dafür, dass Sterbende Menschen um sich haben, die diese oben genannte ‚Ars Moriendi' verinnerlicht haben.

Unser Auftrag war und wird es auch in Zukunft sein:

Wir werden immer kritisch hinschauen, wenn es um den Umgang mit Sterben in unserer Gesellschaft geht.

Wir werden kritisch darauf schauen:

Mit welchem Blick betrachten denn die Behandler den sterbenden Menschen? Sehen sie den Palliativversorgungs-Fall, oder den Menschen?

Wir werden kritisch verfolgen, ob allen sterbenden Menschen und ihren Angehörigen während und nach dem Sterben die Begleitung zugänglich gemacht wird, die sie sich wünschen.

Hospiz ist aus seinem gesellschaftlichen Auftrag noch nicht entlassen: Sich einzusetzen für:

  • ein menschenwürdiges Sterben
  • die Begleitung der Angehörigen
  • die Begleitung Trauernder

Es ist gut, dass die Hospizbewegung dabei von Gruppen getragen wird, die bereits schon seit zehn Jahren genau dafür stehen. Daher zum Schluss allen MitarbeiterInnen im Haupt und Ehrenamt, allen die im Verein Verantwortung übernommen haben und allen, die den ‚Hospiz westlicher Enzkreis e.V.' in den zurückliegenden Jahren unterstützt haben, ein großes DANKE, meinen Respekt für ihre Arbeit hier.

Für die weitere Arbeit alles Gute.

Bernhard Bayer, Vorsitzender der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg e.V.


1 aus: Monika Müller, Dem Sterben Leben geben, Gütersloh 2004

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