Seit 1990 hat sich die Kinderhospizarbeit zu einem wichtigen Pfeiler im Unterstützungssystem für lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und ihre Familien entwickelt. Nach englischem Vorbild bietet die deutsche Kinderhospizarbeit heute vielfältige Angebote der Begleitung, Beratung und Hilfe. Sie setzt sich zusammen aus stationären Kinderhospizen, ambulanten Kinderhospizdiensten, Fort- und Weiterbildungsangeboten sowie spezifischen Angebotsformen für die erkrankten Kinder/Jugendlichen, ihre Eltern und Geschwister und die professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter. - Nach einer kurzen Einführung zum Theoriestand der Kinderhospizarbeit beleuchtet das Buch zunächst die Lebenssituation der erkrankten Kinder/Jugendlichen und ihrer Familien. Dann werden Ziele, Aufgaben und Inhalte der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit beschrieben. Auf der Basis empirischer Erkenntnisse gibt das Buch erstmals ein Bild des aktuellen Stands der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Neben der Analyse von Stärken und Entwicklungspotentialen der bestehenden Strukturen werden Leitlinien entwickelt, die die Qualität von Kinderhospizarbeit dauerhaft sichern sollen.
Die drei Pädagogik-Wissenschaftler stellen nach einem Rückblick auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit in Deutschland seit 1990 vier Fragen, die in diesem Buch beantwortet werden sollen:
- Welche Angebote brauchen betroffene Familien?
- Wie wird das Thema Sterben, Tod, Trauer kommuniziert?
- Welche Haltung müssen Begleiter diesen Familien entgegenbringen?
- An welchen Wünschen/Bedürfnissen der Betroffenen muss diese Begleitung orientiert sein?
Zunächst stellen die Autoren den Forschungsstand in Deutschland zur Lebenswirklichkeit der Betroffenen dar (Väter, Mütter und Geschwister). Dann beleuchten sie die Kinderhospiz-bewegung und ihre Ziele im stationären und ambulanten Bereich. Sowohl hauptamtliche als auch ehrenamtliche Strukturen und Kompetenzen werden ausführlich dargestellt. Die Qualität der Kinderhospizarbeit in Deutschland überprüfen sie mit Standards aus dem englischsprachigen Raum, speziell aus Großbritannien, und mit der internationalen Charta zur Kinderhospizarbeit.
Die eigentliche Studie und die daraus gewonnen Ergebnisse zur stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit führen zu 33 Leitlinien, die Orientierung für die programmatische, organisatorische, professionelle und interaktionale Qualität der Kinderhospizarbeit in Deutschland geben sollen.
Es folgt ein sehr ausführlicher Literaturteil (deutsch- und englischsprachig).
Das Buch geht nicht auf fachspezifisch medizinische, pflegerische, seelsorgerische, psychologische oder therapeutische Aspekte in der Arbeit mit betroffenen Familien ein. Hauptaugenmerk liegt auf der Wahrnehmung der Wünsche und Bedürfnisse der verschiedenen Familienmitglieder auf ihrem schwierigen Lebensweg im Alltag und auf dem gesamten Familiensystem.
Mit den 33 Leitlinien können sowohl Kinderhospizdienste und Kinderhospize als auch Kinderkliniken, Pädiatrisch Palliative Versorgungsteams, Sozialarbeiter, Therapeuten, Kinderpflegedienste usw. gut arbeiten.
Wer sich neu in der Kinderhospizarbeit tummelt oder als Netzwerkpartner der ambulanten Kinderhospizdienste und Kinderhospize mit betroffenen Familien zu tun hat, sollte das Wissen aus diesem Buch als Grundlage seiner Arbeit betrachten. Insofern kann es als Nachschlagewerk zum heutigen Stand der psychosozialen Kinderhospizarbeit in Deutschland empfohlen werden.
i.A. Birgit Slave, Projektmanagerin "Ausbau der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit in Baden-Württemberg"